Trois maladies auto-immunes et inflammatoires se sont installées dans le foie de Claire, lui rendant la vie bien compliquée. Cela le devient encore plus lorsqu’elle souhaite obtenir un prêt immobilier, alors qu’elle souffre déjà d’un autre handicap, être intermittente du spectacle ! En gros pour obtenir ce prêt il lui faut une assurance et, pour cela, on lui demande de prouver qu’elle est en bonne santé, ne tombera pas malade et même mieux qu’elle ne mourra pas !
Marie-Claire Neveu, qui a écrit ce texte, aidée par sa metteuse en scène Tatiana Gousseff, à partir de sa propre expérience, est Claire. Comme tout malade victime de ce type de maladie rare, elle s’interroge. Pourquoi moi, quelles en sont les causes : génétiques, infectieuses, suites d’un traumatisme, fragilité du microbiote intestinal, environnement ? Elle découvre aussi, à travers ce dossier d’assurance qu’elle doit fournir à sa banque, combien la maladie devient un argument de discrimination.
Marie-Claire Neveu va, avec humour, nous raconter son parcours pour devenir une super-héroïne. Elle commence par des métaphores, c’est comme quand on retourne au ski après un long arrêt ou comme courir un cent mètres ou comme entrer au bloc opératoire ou comme … chercher un appartement. Elle nous entraîne dans son enfance, dans sa famille, à l’hôpital où le diagnostic est posé. De sa maladie elle dit « C’est la guerre dans mon système immunitaire, les maladies se chevauchent à dada sur mon bidon ! ». Le ton est donné, pas de pathos, en rire plutôt qu’en pleurer, même si vivre une adolescence avec ce genre de maladies, ces examens à répétition et ces médicaments aux effets secondaires ravageurs est compliqué. Tout cela l’actrice le dit avec l’humour d’une battante qui ne se laisse jamais abattre. Elle va surtout nous fait rire des situations absurdes auxquelles la contraignent les institutions, les 35 pages du dossier santé à remplir, pas simple quand on a une maladie rare. L’actrice joue de multiples personnages, l’agent immobilier qui lui conseille « de prendre un vrai métier », la banquière, les médecins qui tâtonnent, l’esthéticienne du salon de beauté. Elle se moque sans complaisance, danse, slame aussi.
Portrait touchant et plein d’humour d’une battante qui refuse de se laisser enfermer dans sa maladie et trouve encore le moyen de s’intéresser aux autres en se demandant si ce type de maladie complexe n’a pas un rapport avec la destruction systémique des écosystèmes de la planète.
Micheline Rousselet
Spectacle vu au Théâtre Hébertot dans le cadre du Phenix Festival à Paris qui présente une sélection de créations théâtrales en avant-première du Festival Off d’Avignon – du 7 au 29 juillet à La Factory, Chapelle des Antonins, 5 rue Figuière, 84000 Avignon à 11h20 – Relâche les 10,17 et 24 juillet – Réservations : 09 74 74 64 90 ou www.la-factory.org
Des militants partagent ici des critiques littéraires, musicales, cinématographiques ou encore des échos des dernières expositions mais aussi des informations sur les mobilisations des professionnels du secteur artistique.
Des remarques, des suggestions ? Contactez nous à culture@snes.edu