Anita, Rita, Ricardo, Andrea et quelques autres forment un groupe de personnes trisomiques qui partagent les bancs de la même école. Mais ils ne sont plus des enfants. Ce sont des adultes qui, pour certains, approchent de la cinquantaine et qui fréquentent l’école depuis quarante ans.
Anita et Ricardo, avec l’attirance qu’ils éprouvent l’un pour l’autre, aspirent à une vie de couple comme un autre, et presque tous, à des degrés différents, souhaitent devenir autonomes, gagner leur vie, se marier, fonder une famille.
Ils veulent qu’à leur âge, on cesse de les assister et les considérer comme des enfants.
Mais la vie, hors de cet encadrement réducteur, est-elle prête à les intégrer, à leur réserver une place dans la société, à leur permettre de réaliser leurs souhaits ?
Si on entend souvent parler d’enfants atteints par cette maladie génétique, le film documentaire de Maite Alberdi aborde cette fois-ci le milieu méconnu des adultes atteints de la trisomie 21 et surtout, il pose la question de savoir ce qu’ils deviennent, quand ils ont dépassé l’âge limite où ils sont pris en charge par des structures d’accueil médicalisées.
Malgré un vieillissement souvent prématuré de ces hommes et femmes, l’espérance de vie des trisomiques s’est considérablement allongée depuis quelques décennies.
Il y a seulement vingt ans, ils ne pouvaient vivre que jusqu’à 25-30 ans alors qu’aujourd’hui, il est courant de les voir atteindre 60 ans.
Ce rallongement de la vie entraîne un changement démographique en expansion à l’intérieur du groupe qu’a filmé Maite Alberdi.
C’était les parents qui prenaient en charge leur enfant trisomique quand ils avaient atteint la limite d’âge d’une prise en charge par une institution.
Or, aujourd’hui, les trisomiques survivent de plus en plus souvent à leurs parents et les institutions spécialisées doivent faire face à des classes entières d’individus qui se retrouvent «adultes orphelins» et sans plus personne pour s’occuper d’eux.
Personne ne semble avoir anticipé ce phénomène : ni l’état, ni l’école, ni les parents qui étaient certains de survivre à leur enfant (ce sont souvent des enfants uniques)
Ni au Chili où se situe de film, ni ailleurs dans le monde, rien n’a jamais été prévu pour faire de ces adultes des citoyens autonomes. Souvent sur protégés dans leur milieu familial, il se retrouvent, au décès de leurs parents, totalement démunis, face à un désert social où ils se perdent.
C’est cette idée que Maite Alberdi a voulu explorer et questionner dans son film. Elle a approché ces personnes et les a écoutées de telle sorte que le spectateur puisse s’identifier à leurs aspirations et comprenne leur désir d’une vie accomplie.
Et si elle a souvent choisi de filmer les personnages en gros plans, c’est peut-être pour leur donner une visibilité qu’ils n’ont pas habituellement et remédier au fait que, selon un lieu commun, on leur trouve à tous, le même visage.
Maité Alberdi consacre son film aux pensionnaires de cette institution privée qui sont maigrement rétribués comme pâtissiers. Tous les autres intervenants, encadrants ou soignants sont toujours floutés ou demeurent hors-champ…
Un documentaire qui lève le voile sur un nouveau fait de société préoccupant.
Francis Dubois
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